Месяцы без помощи и дефицит лекарства: с чем сталкиваются семьи детей с инвалидностью

► Читайте телеграмм-канал «Минфина»: главные финансовые новости

Основные вызовы, о которых говорят родители

• Задержки с назначением и выплатой пособия

Даже в случаях пожизненной инвалидности семьи вынуждены месяцами ждать назначения или возобновления выплат. Это создает финансовые разрывы и дополнительный стресс для семей, которые и так находятся в сложном положении.

• Отсутствие доступных жизненно необходимых лекарств

Часть препаратов, в частности для лечения эпилепсии и других тяжелых состояний, либо не зарегистрированы в Украине, либо не закупаются государством. Родители вынуждены покупать их за свой счет, иногда через неофициальные каналы.

• Недостаточное финансирование реабилитации

По государственной программе, реализуемой в соответствии с постановлением Кабмина № 309, фактическая стоимость реабилитационных услуг часто не покрывается. Это делает невозможным системную и непрерывную реабилитацию детей.

• Цифровые барьеры по достижении 18 лет

Совершеннолетние лица с инвалидностью часто теряют доступ к электронным сервисам и не могут подавать заявления онлайн. Семьи вынуждены возвращаться к бумажным процедурам и бюрократии.

• Отсутствие услуги «временного отдыха» для родителей

Родители, осуществляющие уход 24/7, не имеют гарантированной возможности краткосрочной передышки. Это приводит к физическому и психологическому выгоранию.

• Нехватка центров дневного пребывания и специализированных учебных заведений

После завершения базового образования дети и взрослые с тяжелыми формами инвалидности часто остаются дома без возможностей развития, социализации и поддержки.

• Недостаточное информирование о правах и программах поддержки

Из-за отсутствия системных информационных кампаний многие семьи не знают об имеющихся государственных программах и не пользуются гарантированной помощью.

Что предполагает законопроект

Законопроект № 14191 направлен на обновление подходов к социальной поддержке семей с детьми с инвалидностью и устранение наиболее болезненных проблем в этой сфере. Документ находится на рассмотрении профильного парламентского комитета. Ожидается, что он может быть вынесен во второе чтение уже в марте.

Инициаторы отмечают: государство должно стать для таких семей опорой, а не дополнительным барьером. Вопрос поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, нуждается в комплексном подходе и консолидированной позиции парламента.

Для десятков тысяч украинских семей это не просто законодательная инициатива — шанс на более стабильную и достойную жизнь.